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Sobre Nosotros

Enfrentados con la tensión emocional y los gastos financieros por ayudar a niños con Espina Bífida, los padres en varias comunidades de Nueva Jersey formaron grupos de autoayuda a principios de los años 1970 para compartir la información y el apoyo.

En 1982 la Asociación de Espina Bífida fue formada como una coalición de estos grupos. Después de una evaluación de necesidades exhaustiva en los años 1990, los servicios de la Asociación de Espina Bífida fueron ampliados.

En el año 2000, la Junta Directiva voto para expandir su acercamiento desde el área de Nueva Jersey hasta el área Tri-Estatal (Nueva Jersey, el área Metropolitana de Nueva York, y el sur de Connecticut).

La Asociación de Espina Bífida de la Región Tri-estatal (SBRN) es la única organización dedicada exclusivamente a servirle a aproximadamente 7,000 individuos más innumerables miembros de familia que viven con la espina bífida en esta región.

La misión de la Asociación de Espina Bífida de la Región Tri-Estatal es darles el poder a las vidas de las personas afectadas por esta enfermedad y promover la prevención de Espina Bífida a través de defensa, educación colaborativa, alerta pública, investigaciones y programas.

Iniciativas de proyectos actuales incluyen el Programa de Apoyo Familiar de coordinación de enfermería casera y servicios sociales, telegrupos innovadores y teleconferencias que proveen apoyo e información en forma muy accesible desde el hogar, conferencias educacionales para familias y profesionales, desarrollo social y programas recreacionales, y una campaña educativa en la prevención de espina bífida.

El SBRN es una agencia de contrato del Departamento de Servicios Humanos, la División de la Invalidez del Desarrollo.

La programación incluye defensa, conectando a la red y esfuerzos legislativos, y ayuda financiera limitada por medio del Fondo Especial de Necesidades Médicas de familias que tienen gastos médicos muy altos y que no son reembolsables La ayuda es proporcionada para una infinidad de asuntos que incluyen: ayuda con la vivienda, transporte, educación de conductor, modificación de vehículo, modificaciones de accesibilidad de casa, seguro, reconstrucción y plazo, y financiamiento de beca.

La Asociación de Espina Bífida Nacional ha reconocido frecuentemente SBRN por nuestros programas innovadores a familias e individuos con la espina bífida así como para los profesionales que los sirven. SBRN fue elegido en 2005 como uno de tres sitios pilotos nacionales para el TEAM (EQUIPO) – un programa de mentoria y consejería único para los adolescentes con espina bífida. El Programa de Promoción de Salud comenzó en 2006.

Mientras SBRN esta comprometido con el servicio especializado a las personas que tienen espina bífida, la colaboración con otras agencias que promueven objetivos similares para la gente con otra invalidez realza y mejora los apoyos disponibles para todos los individuos y familias.

Además, una voz unificada en asuntos legislativos y otras cuestiones nos ha permitido apoyar y obtener programas necesarios y servicios. Hasta el momento, la Asociación de Espina Bífida colabora en proyectos del interés mutuo con otras agencias y organizaciones.

El desarrollo de recursos locales que permiten a individuos y familias vivir con éxito dentro de su comunidad es de mucha preocupación para la Asociación de Espina Bífida. La educación, la formación, la gestión de redes, la colaboración y otros apoyos que han sido solicitados por individuos o familias asisten a la gente con la espina bífida a hacerse miembros realizados, productivos de sus comunidades.